deze tekst stond bij iemand anders en heb ik eigenlijk gepikt maar het geeft een aardig beeld van b12 tekort.
Allereerst moet dit tekort ontdekt worden en dat gebeurt in veel gevallen niet in één keer.
Er zijn gevallen beschreven waarbij de diagnose zo laat werd gesteld waardoor de persoon voor altijd op een rolstoel aangewezen was. Ook langdurige bedlegerigheid is enkele keren het gevolg geweest. En er zijn tal van gevallen waarbij de mobiliteit nog redelijk is, maar er toch grote beperkingen en klachten zijn. De neurologische klachten en de erge vermoeidheid zijn dan vaak niet objectiveerbaar, terwijl de persoon er goed uit ziet.
Het is niet zo dat als je maar injecties krijgt dat je je dan beter voelt. Nee, daar kan soms een hele tijd overheen gaan en soms moet je meer injecties dan dat de dokter je wilt geven. Aan de injecties zit je je leven lang vast.
Voor de patiënt is het van belang, voor zover het kan, de nodige beweging te houden. Verder is ontspanning, dus dingen doen die leuk zijn, heel belangrijk. Niet dat de klachten hierdoor verminderen, maar de klachten zijn dan even naar de achtergrond omdat de aandacht verlegd is. Een enkele keer komt het voor dat een patiënt, misschien door mindere of verkeerde beweging, er extra pijnklachten bij krijgt b.v. pijn aan spieren of spieraanhechtingen.
Ook zal de patiënt, net als bij vele andere chronische ziekten, te maken krijgen met onbegrip en vooroordelen. De patiënt ziet er goed uit. Van buiten kun je niet zien dat er zenuwbanen beschadigd zijn, dat zij altijd tintelingen voelt, pijn heeft, zij psychisch nooit helemaal weer hersteld is en dat het uithoudingsvermogen laag is. Ja, de patiënt loopt wat moeilijk maar verder denkt men dat alles weer in orde is en dat het wel wat mee zal vallen. Het maakt soms erg verdrietig te vernemen hoe sommige mensen oordelen. En dat kunnen zelfs familieleden, artsen of andere mensen zijn waarvan je zou moeten aannemen dat ze kunnen weten en begrijpen wat er aan de hand is. De mate waarin de blijvende klachten van mensen voorkomen, die allemaal een B12-tekort hebben gehad, kan sterk uiteenlopen. Dit komt vooral voort uit het feit dat bij de ene patiënt de oorzaak veel sneller is herkend dan bij de andere patiënt.